Sziasztok Hemangiomám van születésem óta fülemen. és a nyelvemen is eddig nem foglalkoztam vele mert asztmondták az orvosok ha nem fáj nem kell bántani viszont fültőmirigy gyulladásom lett és a fül orr gégész azt mondta valószínüleg köze van hozzá ha valaki tud egy megbizható orvost Budapesten azt megköszönném
Cisztas lyinfangioma van a szemem mógött es hemangioma az arcomba mar 17 éve kérem aki tud ajanlani külföldön vagy barhol Magyarorszagon orvost aki ezt megtudna műteni kérem jelezze
Szia. Ha megkapod az uzenetem,legyszi irj emailt nekem. Hasonlo cipoben jarok,de nekem a labamban van , terdtol teljesen a csipomig. Kibirhatatlan fajdalom :( ..... nikoletta0303@gmail.com . erre irj. Koszi
A lányomnak van egy gyűszűnyi érdaganata a szemöldöke felett. 28-án lesz a műtétje. Abban bizonytalanodtam el, hogy az ilyen jellegű hemangiómát a bőr alól műtik-e ki, vagy bőrrel együtt távolítják el. Mert félő, hogy ha az utóbbi módszert alkalmazzák a műtét során, akkor egy kb 1,5 -cm-es rész hiányozni fog az összevarrásnál, ami eredményezheti azt, hogy jócskán feljebb kerül a szemöldöke. Ezt nem szeretnénk, mert az még több csúfolásra adhatna alkalmat. Korább levelében írta, hogy van egy szombathelyi orvos, aki ebben specialista. KÉrem, adja meg a telefonszámát. Ha megcsörget a 06307797186-os számon visszahívom!
Kedves Mindenki! A kislányom arcán, a szája mellett van egy haemangioma, Tasnádi professzorhoz járunk vele kezelésre, 3 hónapos korában jutottunk oda, most 11 hónapos. Későn mentünk, ezt mondják ott, ahol értenek hozzá. Gyermekorvos, védőnő, bőrgyógyászok azt mondták ez visszahúzódik magától. Ez lehet, hogy igaz, de ha súlyosabb a probléma, akkor nem mindegy, hogy mikor kerül értő kezek közé. Saját tapasztalatunkból ajánlom, akinél a kórházi zárójelentésen megjelenik, hogy haemangioma, keresse fel Tasnádi professzort a Kelen Kórházban, vagy a Heim Pálban.
Köszönöm a megnyugtatást, már túl vagyok az első ijedtségen. Egy kicsit azért úgy látom, mintha ezt a témát az orvosok is bizonytalanul kezelnék. Mivel a tiéd jóval nagyobb, és ezek szerint elviselhető, akkor elhiszem!
Kedves Éva! Szeretnék öntöl segitséget kérni,a kislányom száján is van egy haemangioma. Nem tudjuk mit is csináljunk vele. Jártunk Propranolos kezelésre javult valamennyit,de még mindig elég nagy. Most vagyunk 2 és fél évesek és lassan ovodába fogunk járni és szeretnénk valami tanácsot kapni. Olvastamaz ön topicját és ugy gondoltam egy olyaqn ember akinek van saját tapasztalata tudna nekünk segiteni. Előre is megköszönöm a válaszát!
Nekem 3 hete találtak (valószínű) heamangiómát rutin UH vizsgálaton a májamon, 88*65mm.
Azóta fogadott egy gasztroenterológus, aki elküldött hasi MR-re.(4hónap múlvára kaptam időpontot..na az egy kicsit vicces) Kicsit kifaggattam a témában.
Azt mondta, hogy kis méretűeknél (nála ez a kb. 4 cm alattiakat jelentette) mivel ez egy jóindulatú elváltozás nem szükséges kezelni, csak fél évente ellenőrizni. Ha nagy méretűre nő viszont trauma hatására megrepedhet, az viszont komoly vérzést okozhat, így készüljek fel rá, hogy ha ez még nőni fog ki kell operálni, és lehetőleg ne sportoljak olyasmit, ahol ütés érheti a hasam..
Így szerintem ne félj tőle, van aki egész életében nem is szerez tudomást róla, és nem panaszt sem okoz. Viszont a fél évenkénti ellenőrzésekre mindenképp menj el, attól bajod nem lesz :)
Nekem a májamon találtak ultrahangvizsgálat során 2,5 cm-es érdaganatot /remélem nem téveszthető össze más elváltozással/ A háziorvosom megnyugtatott, hogy félévente kell csak ellenőrizni, hogy nem növekszik-e. Vidéken élünk, semmilyen szakrendelésre nem küldött el. Az asszisztens mondta hogy a 35 éves pályafutása alatt még nem találkoztak ilyen esettel. Na, azért ez nem nyugtatott meg, és az sem, hogy mi alapján találgatjuk a növekedés ,az okozott helyhiány mértékét. Hát mégiscsak a májamról van szó!
Szó szerint beköltözött valami az életembe, és mindig "rá" gondolok!
Örülök ,hogy rátaláltam erre a fórumra és vannak hasonló cipőbe járó társaim.Igazából örülnék ,ha egy csekély méretü hemangiomával küzdenék,mint Ti. Az én problémám kb 17 évvel ezelött kezdődött,a jobb alkaromba lett egy fájdalmas csomó ami elkezdett nőni és pár hónapon belül lebénult a kezem.Akkor gyorsan müték, kivették a csomót ami egy hemangióma volt. Természetesen semmi utravalót nem kaptam,hogy mire számíthatok a jövőbe, jóindulatu csomó volt és ezzel kb le is zárták a korlapomat.Kb 2 év mulva a csuklóm alatt kezdett nagyon fájni és bedagadni ha erőltettem,de akkor azt mondták h a mütét után ez elöfordulhat és hogy tanuljak meg ezzel együtt élni ,mert jobb amugy sem lesz.Teltek az évek , a duzzanat egyre nagyobb lett,egyre többször fájt.Tavaly tavasszal sor került egy MR vizsgálatra és kiderült ,hogy az egész alkaromat érintő kb 25 cm hosszu érdaganatom van, ami a csuklómtól a könyökemig húzódik,nyomja a kötőszöveteket, a csont el van deformálódva a karomba és pokoli fájdalmaim vannak.Az érsebészeti klinikára kerültem,a legjobb orvoshoz.Októberbe kaptam 4db injekciót (scleroterápia) volt egy kb 2 hónapos tünetmentes időszakom , és most ujra küzdök a fájdalommal a következő kezelésig.Ha bárkinek van esetleg használható információja,ami ezzel kapcsolatos,nagyon megköszönném.Mire számíthatok a közeljövőbe....hosszutávon,nagyon örülnék ha tudnám.Még fiatal vagyok , de lelkileg nagyon megtört ez a betegség,mert nem élhetek teljes életet, mert csak részben tudom használni a kezemet és korlátozva vannak a cselekedeteim
Ami másnak természetes az nekem ajándék az élettől.
Köszönöm mindenkinek aki végig olvasta a történetem.
Hemangioma! Tág fogalom! Sokszor, mint ahogy itt olvasom, optikai probléma. Na de beszéltünk már a vérrendszeri érdaganatokról? Mi van, ha mondjuk a borda közti izmok szintjén van meg a szív környékén? Tudom, vicces, mert nem peccslétel meg, nem az arcodon van. De abba belegondolt itt valaki, hogy ez a betegség az ajkuknon, a szájon mekkora áldás lehet egy szívizmot megviccelő kis mióma helyett?
A mai napig azt mondom hogy, aki így születik, az kiváltságos! De ne feledjük azokat, akik az életüket is kockáztatják egy-egy műtértért, hogy életben maradjanak! mi van velük? nem látni, de megtörtek...
Nekem gyerekkoromtól van az alsó ajkamon hatalmas méretű haemangioma !
Az életem nagy részét leéltem vele, de megkeserítette az életemet. 8 plasztikai sebészeti műtétem volt, ( mindig kiújult ) , csak a szám teljes formáját vették el. Már majdnem lebénult az arcom a sok műtéttől. Az évek múlásával figyeltem, hogy a tudomány hol tart ez ügyben. sajnos nem sokat fejlődött az elmúlt 50 évben.
Mára már az idősödéssel járó kötőszöveti gyengülés következtében a szám nem képes tartani a haemangióma súlyát, emiatt ferdén lefelé áll.
Óvnék mindenkit mindenféle beavatkozástól,, ellenben pár éve találkoztam egy szombathelyi mikrosebész orvossal, aki egy mikrokatéteres eljárással trombotizálta. Igaz nem a teljes felületet, mert sajnos az előző műtétek nyomán túl szétterült, és sajnos a fogínyemre is ráterjedt, emiatt egy alkalommal nem lehetett a teljes felületet megcsinálni. Hamarosan szeretnék újra menni. Hozzáteszem 8 éve voltam először. Ezt találtam az egyetlen járható kezelésnek, mely szövődménymentes gyógyulás után ( 2 nap), tartós eredményt hozott. Kiváló orvos, csak ajánlani tudom. Ha ezzel segíthetek valakinek , nevet csak priviben, .
Sziasztok, nekem sikerem volt a hemangioma házilag történő gyógyításában és úgy gondolom talán másnak is beválik. Amikor megszületett a kislányom és behozták az első szopizásra, már ott volt egy a kisujja körme alatt. Nagyon megijedtem amikor megláttam, élénk vörös, inkább szeder színe volt a köröm félholdacskának. Aztán 3-4 hétre rá megjelent egy a feje búbján és egy a csípőjén. 1 hónapos korára már 3 hemangiómánk volt. Nekem is azt mondák az orvosok, hogy ne csináljak vele semmit, meg hogy magától elmúlik majd. Persze, addig megtörténhet, hogy nőni fog! Gondoltam, na persze, majd ölbe tett kézzel nézem, hogy szeder nagyságú valami nő a kisbabám fején! A LÉNYEG: Vettem egy flakon Aloe Vera natúr gélt, (és ez itt nem a reklám helye de a pontos beazonosítás végett: forever living-es) ugyanis ezt már pár napos babáknak is lehet adni. Minden nap egy mokkás kanálnyit adagoltam a kicsikém szájába. És a másik nagyon fontos, helyileg is kezeltem! Lehet kapni a Naturland Nagy Svédcseppjéből minimális (1%) alkohol tartalmút, azzal ecsetelgettem minden nap kúraszerúen a hemangiómáit. Egyetlen napot sem hagytam ki, hogy megkapja a babám a gélt és bekenjem azokat a nyavajás hemangiómákat.
És láss csodát!!! Minden erőfeszítés megérte!
Emlékszem, a körme alatt lévő hemangiómánál még azzal is vigasztaltak, hogy ha tovább nő, ledobhatja a körmét. Most 3,5 hónaposak vagyunk és halvány rózsaszín lett! Még ugyan látszik, de nem mondaná meg senki, hogy az valaha hemangióma volt. A fejecskéjén sem nőtt tovább, ott is halványodott, ahogy a csípőjén is! Nagyon boldog vagyok, hogy nem adtam meg magam a "ne csináljon vele semmit anyuka" jó tanácsoknak. Bele sem akarok gondolni, hogy mi nőhetett volna belőlük.
Hamarosan 3 éves kontroll, amikor lehetséges, hogy lesz egy injekciós kezelés (emlékeim szerint szkleroterápia) ami el tudja tüntetni a duzzanat közepén levő 3 lila eret.
Kb. 4 vagy 5 alkalommal voltunk fagyasztáson. A lézerezés gondolatát elvetettük, mert a szemhéjon is átmegy a fénye és a szemben is roncsolná az ereket, ha a pici megmozdul kezelés közben. Márpedig eléggé meg tud ijedni és izeg-mozog.
Tehát volt ez a néhány alkalom, amikor kezelve lett.
Megerősíthetem, hogy kb. fél éves koráig próbált volna növögetni a daganat. Illetve nőtt is, csak a fagyasztás mindig összehúzta és fél éves kora után már nem nőtt, de továbbra is fagyasztva volt, mert a prof lát(ott) még egy gócot, ami daganat sejteket tartalmaz.
Csatolok két képet a múlt és jelen állapotról. (3,5 hónapos és 1 éves korából)
Látványos a különbség! Másfél hónapos kora körül volt olyan is, hogy nem tudta kinyitni a szemét, ehhez képest most néha azt kérdezik ismeretlenek, hogy árpa nőtt a szemén?
A mi kisfiúnk 27. hétre született 2009. november 20.-án 980 gr-al a Szent János kórházban. A hemangioma az orra alsó részén helyezkedik el, ami mostanra már az egyik orrnyílását lényegében elzárta. Nagyon rossz helyen van, veszélyezteti a légzését,egy csecsemő ugyanis a száján nem képes még levegőt venni. Bár az intenzív koraszülött osztályon észlelték az érburjánzást, folyamatosan azt az infót kaptuk, hogy nem kell vele semmit csinálni, csak várni, figyelni, mert valószínűleg visszahúzódik. Nagyon bánjuk már ,hogy hallgattunk az orvos szájából többször is elhangzó felelőtlen kijelentésre. A hemangioma 2009.december 20.-tól kezdett kitüremkedve jelentősebben növekedni, ekkor kisfiún még a koraszülött intenzív osztályon feküdt. Mi többször is rákérdeztünk a kezelésre, amire a "mi jobban tudjuk" kifejezéssel folyamatosan azt a választ kaptuk, hogy várjunk. Mást nem is tudtunk tenni, csak várni és bízni abban, hogy jót mondanak, és értenek hozzá. 2010 január 13.-án végre hazahozhattuk kisfiúnkat, és még mindig hallgattunk arra az orvosi megnyugtatásra, hogy nem kell még a hemangiomával semmit csinálni, pedig ekkor már azért babnyi nagyságú volt a daganat, bár még nem zárta el az orrnyílásokat. Ha már az első nagyobb változásnál kérünk időpontot a Tasnádi dr-tól akkor talán már sokkal előbb elkezdhettük, volna a gyógyulást. Azt ,hogy ezt az érburjánzást már az első kis pici piros jelenléténél is lehet kezelni, és nem kell megvárni, hogy esetleg szövetet is roncsoljon, azt a Tasnádi dr mondta el nekünk. Szóval tényleg senki ne hallgasson nyugtatgatásra más olyan orvosoktól akiknek nem ez a szakterületük, és még "felületesen" sem ért hozzá. A gyermekünk, bár már az első fagyasztásos kezelést megkapta, sajnos több mint 1 hónapot veszítettünk a rossz orvosi tanács miatt, így a burjánzás amellett, hogy egyre nehezebben kap a bal orrnyílásán keresztül levegőt, már gátolja a szopizásban is, folyamatosan piszkálja, és még mindig növekszik egy kissé. Következő időpontunk március 10. Nagyon reméljük, hogy meg tudják állítani, nem lesz szövetroncsolás, és nem kell drasztikusabb módszerekhez nyúlni.
Nekem valamikor általános iskolás koromban, ha jól emlékszem, diftéria-védőoltás helyén alakult ki egy daganat. Hogy pontosan hanyadikos voltam, azt már homály fedi, csak arra emlékszem, hogy a suliból hazafelé büszkélkedtem a srácok előtt: "Háhá, én az oltott kezemben viszem a táskát és meg se kottyan!" Aztán éjszaka belázasodtam, rettentően fájt a karom néhány napig, majd a következő hónapokban egy dió méretűnél megállapodott daganat képződött a jobb felkarom külső izmában. A későbbiek során gyakran megakadt rajta az iskolaorvos szeme, végül nyolcadikos koromban elküldött szakorvoshoz, aki tovább küldött az onkológiai klinikára, ami Budán volt a Kékgolyó utcában. Ott feltárták a karom, és helyi érzéstelenítés mellett a műtétet végző két doki kikapirgálgatta az általuk haemangioma-nak nevezett daganat javát. Előzőleg megkértek, hogy műtét közben szóljak, ha olyan helyre érnek, ahol már nem hat az érzéstelenítő. Ment is minden rendben, majd begyógyultam, és a következő évek folyamán a daganat szépen újraképződött, kb. ugyanakkorára, mint volt, és azóta is ugyanolyan. Csak akkor észrevehető, hogy a szépen begyógyult vágás alatt dudor is van, ha megfeszítem az izmot, amelyikben lakozik. Egyébként semmi gondot nem okoz. Talán, mintha drasztikusabb időjárás-változás előtt kissé sajogna, de ez bármelyik vágásos műtét helyével előfordulhat, mire 60 fölé vénül az ember.
Amiért erről szeretném megosztani az információkat, az az, hogy nemrég kislányunk született épen és egészségesen. Pár hét elteltével a bal szemének felső szemhéja megduzzadt és egy picit pirosnak látszott az alsó széle. A gyermekorvos a rutinvizsgálaton azt mondta, hogy ez egy érdaganat, de majd figyelemmel kísérjük. Szemészhez fordultunk az egyre növekvő duzzanattal. 4 szemorvoshoz is elvittük szép sorban és az volt a megállapításuk, hogy várjunk vele, majd elmúlik, mert el szokott múlni magától. Csinálni úgysem igazán lehet vele semmit, mert rossz helyen van. (nehezen kezelhető a pici baba szemhéja, aki ráadásul még csak nem is együttműködő) A születéskori fotókat visszanézve és kinagyítva azt láttuk, hogy már a születése után 15 perccel is ott volt a piros foltocska (kb. 1x1mm méretű) a felső szemhéjának alsó szélén, de nem volt duzzanat. (a tűzfolt is hemangioma csak nem feltétlenül indul növekedésnek!) Ez kezdett lassanként fejlődni. (a hemangioma 3 jellegzetes szakaszból áll: növekedés, stagnálás, visszahúzódás)
A probléma az volt, hogy növekedett folyamatosan és már kezdte zavarni a baba látását, így tovább léptünk és elvittük egy ismert bőrgyógyászhoz, aki érdaganat kezelésével is foglalkozik. Ő azt mondta, hogy valóban rossz helyen van, de ha ilyennel találkozik, akkor mindig tovább szokta küldeni a pácienseket Dr. Tasnádi Gézához Budapestre, akinek a fő területe a gyermekkori érfejlődési rendellenességek.
Végre volt egy ember, aki ért hozzá és tudja mit kell csinálni. Tőle tudtuk meg, hogy jó lett volna, ha korábban megyünk, mert meg lehet állítani a növekedést egy úgynevezett Kryo (cryo) kezeléssel, aminek a lényege, hogy pár másodpercig tartó fagyasztással az ereket összehúzzák és minél korábban álítják meg, annál kisebb lesz a kifejlődött méret. Ha nagyra nő, akkor a gyermek 6-7 éves kora körülre húzódik csak vissza teljesen és addig ugye zavarja a mindennapi életben (esetünkben fennállt a tompalátás veszélye) és a kortársak gúnyolódása sem hiányzik egy gyermeknek.
Ha viszont egészen pici méretnél megállítják, akkor 1-2 éves korra vissza tud húzódni.
A lényeg tehát: amint ilyen növekedésnek indult piros foltot látunk, azonnal menjünk a Heim Pál Kórházba és keressük Tasnádi profot, mert minden nap számít és az nem elegendő, hogy várunk, mert majd elmúlik!
Jelenleg az első fagyasztásos kezelés eredményéről tudok beszámolni: kislányunk újra lát rendesen! Ki tudja nyitni a szemét és az erek kevésbé dagadnak ki a szemhéján.
A fagyasztás kb. 6 hétre állítja meg a növekedést, ezért újra mennünk kell majd és vagy újabb fagyasztás lesz, vagy lézeres kezelés. Ez majd ott dől el.
Az orvos szerint a baba 5-6 hónapos koráig nő a hemangioma és ez az az időszak, amíg tenni kell/lehet valamit annak érdekében, hogy minél kisebb maradjon.
A váróban hallottam egy másik házaspár beszélgetését is arról, hogy nekik is azt mondták, hogy várjanak vele, de ezzel időt veszítettek és a babán bizony nagyra nőtt a daganat. (3 hetes baba volt mindössze és másfél hete kezdett nőni a duzzanat, de így is nagyon nagy volt!)
A hemangioma az erek számának, hosszának kóros megnövekedése egy adott térfogatnyi testben. A tűzfolt is egy ilyen, de ott általában csak egy piros folt jelzi, hogy nagy számban van hajszálér a felszín alatt.
Mivel ebben a témában nehéz használható információt találni a neten és az orvosok közül a legtöbben csak a könyvből megtanultakat ismétlik, ezért úgy gondolom, hogy az örökkévalóságnak üzenve megér ez a téma egy topic-ot. Ha valakinek a későbbiekben ilyen információra lenne szüksége, akkor találjon!
